430 km sur le GR^® 223 pour faire connaître le syndrome d'Ehlers-Danlos

Mobiliser autour de la Maladie en Marchant sur la Manche

Marie souffre, depuis plusieurs années, du syndrome d'Ehlers-Danlos, une anomalie génétique du tissu conjonctif qui se caractérise par la fabrication d'un collagène de mauvaise qualité et/ou en quantité peu suffisante. Il s'agit d'une maladie rare qui touche une naissance sur 5 000 et qui revêt plusieurs formes. Marie est, elle, atteinte de la forme hypermobile, jugée la plus fréquente. Douleurs, fatigue chronique, blessures à répétition... sont ainsi le quotidien de cette jeune femme de 21 ans qui souffre de 10 fractures spontanées des vertèbres. Un état physique qui nécessite plusieurs opérations, le port d'un corset, des mois de rééducation, mais aussi une réorientation professionnelle. En effet, la jeune femme a du abandonner sa formation en menuiserie qu'elle avait débutée chez les Compagnons du devoir et c'est désormais vers une formation en biologie et géographie vers laquelle elle s'orientera à compter de la rentrée prochaine.

Un objectif : sensibiliser le grand public sur la pathologie

Pour se reconstruire, mais également dans le but de sensibiliser le grand public sur cette pathologie entre trop peu connue, la Normande se lance le défi de marcher sur le GR^® 223 en représentant l'association SED’in France. Ce projet d'itinérance sur le sentier de Grande Randonnée réalisant le tour du Cotentin depuis Honfleur jusqu'au Mont-Saint-Michel reste néanmoins coûteux pour la famille. Sa maman a alors pris l'initiative de lancer une cagnotte en ligne pour atteindre les sept mille euros nécessaires.

En tant que maman, je m’adresse à vous et compte sur votre générosité pour la soutenir, en lui permettant de réaliser ce défi qui l’aide à affronter les soins et les douleurs, en lui permettant d’acquérir du matériel médical, de l'équipement de randonnée et des fonds pour se loger.

Sensible à cette opération, la FFRandonnée s'est d'ores et déjà engagée à lui fournir une partie de son équipement afin de l'aider dans son défi. Au total, ce sont environ 7 000€ qui sont nécessaires pour l'aider au financement d'un équipement adapté et les hébergements sur place.

>> Pour faire un don : www.paypal.com, "430 km sur le GR® 223 pour les Syndromes d'Ehlers-Danlos"

Les étapes de son parcours

En vue de son état de santé et en accord avec ses médecins, Marie segmentera le parcours en trois étapes de 15 jours qu’elle fera sur une année. La première partie de son projet se déroulera du 1^er juillet au 16 juillet, d'Isigny sur-Mer à Cherbourg-Octeville. Quant aux deux autres parties, elles se dérouleront dans l'année à venir. Ces dernières s'effectueront de Cherbourg-Octeville à Saint-Germain-sur-Ay, et de Saint-Germain-sur-Ay au Mont-Saint-Michel.

1er juillet : Isigny-sur-Mer : départ fictif
1er juillet : La Blanche (départ réel) – Carentan : 12,5 km
2 juillet : Carentan – La Rive ( Brucheville) : 10,5 km
3 juillet : La Rive – Utah-Beach (Sainte-Marie-du-Mont) : 8 km
4 juillet : Utah-Beach – Saint-Martin-de-Varreville : 8,5 km
5 juillet : Saint-Martin-de-Varreville – Sainte-Mère-Eglise : 6 km
6 juillet : Sainte-Mère-Eglise – Montebourg : 11,5 km
7 juillet : Montebourg – Fontenay-sur-Mer : 7
8 juillet : Fontenay-sur-Mer – Quinéville : 7,5 km
9 juillet : Quinéville – Le Rivage : 10 km
10 juillet : Le Rivage – Saint-Vaast-la-Hougue (+ Ile de Tatihou) : 5 km
11 juillet : Saint-Vaast-la-Hougue – Landemer (Montfarville) : 9 km
12 juillet : Landemer – Crabec (Gatteville-Phare)/Barfleur : 6 km
13 juillet : Crabec – Cosqueville : 13 km
14 juillet : Cosqueville – L’Anse du Brick/Maupertus-sur-Mer : 9 km
15 juillet : L’Anse du Brick – Au Port du Becquet/Digosville : 10 km
16 juillet : Au Port du Becquet – Cherbourg-Octeville : 6 km

Souhaitons lui bonne chance dans son aventure qui ne fait donc que commencer et que vous pouvez suivre sur sa page facebook !

Rédaction MonGR - juin 2019